# 難病ゲノム等情報利活用検証事業（厚生労働省・令和4年度）

## 基本情報
- 事業ID: a9b65725-6239-424d-93bd-6c784f97c313
- 事業番号: 019911
- 年度: 令和4年度（2022年度）
- 所管府省庁: 厚生労働省
- 担当部局: 難病調査研究係
- 最終決定額: 3億3,134万円
- 概算要求額: 未公表 / 該当なし
- 支出先名: 記載なし
- 国税庁法人番号: 未登録
- 検証済み支出額: 未表示 / 該当なし
- 出典（行政事業レビュー見える化サイト）: https://rssystem.go.jp/project/a9b65725-6239-424d-93bd-6c784f97c313
- データ基準日: 2026-09-02

## この事業のまとめ
難病ゲノム等情報利活用検証事業は厚生労働省が所管する事業で、令和4年度（2022年度）の決定額は3億3,134万円です。厚生労働省の令和4年度の事業のうち決定額が記載されている1,089件中、この事業は475位で、同省の平均は905億2,565万円、中央値は2億616万円です。

## 同じ府省庁の事業と比べるとどう？
厚生労働省の令和4年度の事業は1,251件、決定額の合計は98兆5,824億円です。
- 決定額: この事業 3億3,134万円 / 同省の平均 905億2,565万円 / 同省の中央値 2億616万円
- 決定額の順位: 1,089件中475位

## 事業の目的
全ゲノム解析の効果を患者に還元していくため、AMED研究班等を中心として、これまでの実証事業や研究事業の成果を活用して、臨床現場と研究の両面におけるゲノム等情報の最適な利活用方法について検証することを目的とする。

## 事業の概要
以下①②のとおり、難病の全ゲノム解析等により得られた検体情報等の収集体制や情報発信等を行う仕組みを試行的に運用し、効果の実証を行う。
　 ①    令和４年度までに行った実証事業などで収集された未診断患者の全ゲノム解析等の結果の保存方法を整理し、未診断患者について、保存された過去のデータと照らし合わせることにより、希少難病を特定し、より適切な治療方法につなげる仕組みの在り方の検証
    ②    国（受託事業者）が収集したデータの一覧を整理・提供等することや、データの二次利用に関する同意の取得方法を整理し、製薬企業等が患者にアクセスし、企業による患者目線に立った創薬研究等、ニーズに応じた研究を行いやすくするための仕組みの在り方の検証

## 関連ページ
- [厚生労働省の事業一覧](/agencies/mhlw): https://zeikin-dokoitta.com/agencies/mhlw
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