難病ゲノム等情報利活用検証事業

事業の目的

全ゲノム解析の効果を患者に還元していくため、AMED研究班等を中心として、これまでの実証事業や研究事業の成果を活用して、臨床現場と研究の両面におけるゲノム等情報の最適な利活用方法について検証することを目的とする。

事業の概要

以下①②のとおり、難病の全ゲノム解析等により得られた検体情報等の収集体制や情報発信等を行う仕組みを試行的に運用し、効果の実証を行う。 　 ① 令和４年度までに行った実証事業などで収集された未診断患者の全ゲノム解析等の結果の保存方法を整理し、未診断患者について、保存された過去のデータと照らし合わせることにより、希少難病を特定し、より適切な治療方法につなげる仕組みの在り方の検証 ② 国（受託事業者）が収集したデータの一覧を整理・提供等することや、データの二次利用に関する同意の取得方法を整理し、製薬企業等が患者にアクセスし、企業による患者目線に立った創薬研究等、ニーズに応じた研究を行いやすくするための仕組みの在り方の検証

同一事業コードで継続されている年度ごとの予算比較

支出先の記載がない事業（直接執行分を含む）です。